L’histoire de Brian : de l’insuffisance cardiaque à la greffe de cœur

Même s’il a reçu un premier diagnostic de myocardiopathie virale à 15 ans, mon mari Brian avait échappé toute sa vie aux opérations majeures. Il avait dû se rendre à plusieurs reprises aux urgences, mais avait toujours été traité et renvoyé à la maison une fois son état stable. Nous savions depuis toujours que les choses finiraient par empirer, mais personne ne savait quand.

En août 2013, nous avons appris que nous attendions un deuxième enfant, à naître en avril. Nous étions en pleines rénovations pour nous préparer à l’arrivée du bébé lorsque Brian est tombé malade. Je voyais bien que quelque chose n’allait pas : il toussait beaucoup, faisait de longues siestes après les repas et était toujours épuisé.

Une visite de routine chez le cardiologue a révélé que la tolérance de Brian à l’épreuve d’effort avait beaucoup diminué. Le cardiologue a suggéré un défibrillateur automatique implantable, mais Brian a refusé. Quelques semaines plus tard, il a été convenu d’entreprendre une batterie de tests pour que Brian puisse être ajouté à la liste d’attente pour un nouveau cœur. Il pourrait faire les tests à son rythme, comme patient externe, au cours des semaines suivantes. Pour l’opération elle-même, nous avions le choix d’aller à Edmonton ou à Ottawa. Nous avons choisi Ottawa.

Brian a subi de nombreux tests au cours des mois suivants pour être admis sur cette liste. Nous étions tous très stressés : le bébé allait naître dans moins de trois semaines et l’état de Brian empirait. Il a été hospitalisé à Winnipeg, où ses cardiologues ont essayé de stabiliser suffisamment son état pour qu’il puisse assister à la naissance. Comme nous serions dans le même hôpital, il a été prévu qu’une infirmière l’accompagnerait à la maternité.

Quelques semaines plus tard, nous avons reçu une bonne et une mauvaise nouvelle. La bonne, c’est que le nom de Brian avait été ajouté à la liste d’attente pour une transplantation cardiaque. La mauvaise, c’est qu’on lui demandait de se rendre immédiatement à Ottawa pour y attendre son nouveau cœur. Nous avions moins de trois heures pour nous dire au revoir. Notre famille est arrivée à l’hôpital au moment où Brian devait partir en ambulance pour prendre l’avion à destination d’Ottawa. C’était la première fois que notre fils serait séparé aussi longtemps de son père, et il avait beaucoup de peine. Pour couronner le tout, le bébé était en retard. Brian ne le verrait donc pas naître. Nous trouvions tous les deux la situation difficile, tout en sachant que notre séparation était nécessaire.

Pour l’opération elle-même, nous avions le choix d’aller à Edmonton ou à Ottawa. Nous avons choisi Ottawa.

Brian est parti pour Ottawa avec tout son équipement médical, une infirmière, un cardiologue et sa mère, qui l’accompagnait pour le soutenir. Il a été transféré à l’Institut de cardiologie de l’Université d’Ottawa. Deux jours après le départ de Brian pour Ottawa, notre fille Sienna Brielle est née, en pleine santé.

Brian a passé deux semaines à l’Unité des soins coronariens de l’Institut de cardiologie. Sa mère était à ses côtés chaque jour. J’utilisais Facetime pour qu’il puisse nous parler et voir sa petite fille. Il avait très mal et était souvent sous l’influence de nombreux médicaments antidouleur, mais je savais que Peggy, une des infirmières, prenait extraordinairement bien soin de lui et de sa mère.

J’avais été avec lui chaque jour à Winnipeg, mais soudainement, je ne savais plus grand-chose de son quotidien à l’hôpital. Combien de temps y resterait-il? Le nouveau cœur arriverait-il bientôt? Combien y avait-il de personnes avant lui sur la liste? Comment se passait son séjour dans cet hôpital? Était-il bien traité? Un million de pensées m’assaillaient chaque jour. Il y a eu plusieurs complications pendant la période d’attente. Tout ça se passait loin de chez nous, et sans moi parce que notre fille était encore trop petite pour prendre l’avion. J’avais déjà prévu faire le voyage avec Sienna dès que le pédiatre m’aurait donné son accord. Je savais que Brian dépérissait et qu’un nouveau cœur était notre seul espoir.

Il était bouleversant de prier pour ce nouveau cœur tout en sachant qu’il se payerait de la mort de quelqu’un. Je sais à quel point le don d’organe est un cadeau extraordinaire, mais aussi à quel point il est difficile de perdre un être cher.

Le 22 avril, j’ai finalement reçu l’autorisation d’emmener ma fille en avion. Le lendemain matin, Brian m’appelait pour me dire qu’on lui avait trouvé un cœur. La transplantation aurait lieu l’après-midi même. J’étais bouche bée, à la fois heureuse et terrifiée. C’est le moment que nous attendions.

J’ai eu la chance de parler au chirurgien de l’équipe de transplantation, le merveilleux Dr Boodhwani. Brian a été emmené en salle d’opération vers 14 h. L’intervention a pris fin vers 21 h 30 ce soir-là. Je n’y étais pas, mais tout s’est bien passé.

Après le vol à Ottawa et notre arrivée à l’Institut, nous avons visité Brian à l’Unité des soins intensifs en chirurgie cardiaque, où il a pu faire connaissance avec sa petite fille. Le personnel infirmier avait les larmes aux yeux à notre arrivée, ayant appris que Brian avait manqué la naissance de sa fille et subi une transplantation cardiaque en l’espace de deux semaines. Un des médecins présents (que nous appelons Dr Ben) a dit : « Cet homme vient de recevoir un nouveau cœur et de rencontrer sa fille pour la première fois, et personne ne prend de photo? » Il a pris quelques photos de nous avec mon téléphone.

Brian a passé une semaine aux soins intensifs, où il a commencé sa convalescence. Nous avions vécu des moments difficiles, mais le personnel du sous-sol a été extraordinaire. Les infirmières (Taryn et quelques autres) ont mis leurs propres affaires de bébé à notre disposition pendant notre séjour, dont une baignoire, un tapis de jeu, un siège sauteur et des échantillons de lait maternisé. Une autre nous a fait envoyer un lit d’enfant de l’unité des naissances à la Interns’ Residence pour que Sienna ait un endroit où dormir. C’était incroyable de voir tout le monde prendre soin de mon mari et se montrer si gentil et prévenant envers nous. J’étais infiniment reconnaissante envers le personnel de l’Institut de cardiologie. La gentillesse, la bienveillance et la chaleur dont tout le monde nous entourait m’ont confortée dans notre décision de venir à Ottawa pour l’opération. La convalescence de Brian a été très douloureuse.

Les médecins ont dû l’opérer de nouveau pour faire cesser les saignements autour de son cœur. Après quelque temps, il a pu retourner au 5e étage.

Je savais qu’il allait mieux, mais il devait rester à l’Institut encore un peu pour se remettre de sa dernière opération. Une fois bien certaine qu’il était relativement stable et en voie de se rétablir, j’ai réservé mon billet d’avion pour retourner auprès de notre fils.

Nous avons quitté Brian et Ottawa le 17 mai. Ce fut très difficile, mais je savais qu’il était entre bonnes mains. Pour moi, l’Institut est un endroit merveilleux. Au moment même où nous pensions qu’il n’y avait plus d’espoir, il a offert un nouveau départ à notre famille, une chance d’être à nouveau ensemble. Brian pouvait enfin commencer à guérir et apprendre à vivre sans insuffisance cardiaque. Tous mes échanges avec les gens de l’Institut ont été faciles et naturels. J’ai rencontré des proches d’autres patients qui savaient ce que nous vivions ou pouvaient au moins comprendre nos craintes. J’ai découvert que beaucoup des bénévoles avaient un lien personnel avec l’Institut de cardiologie. Ils donnaient leur temps pour payer de retour les soins qu’ils avaient eux-mêmes reçus dans leur combat contre les problèmes de cœur.

Brian est revenu à la maison le 4 juin. C’était la première fois où notre famille était au grand complet. Sa convalescence se déroule bien et nous sommes heureux qu’il soit avec nous, vivant et profitant à nouveau de l’existence.

Grâce au personnel extraordinaire de l’Institut de cardiologie de l’Université d’Ottawa, mon mari a reçu un deuxième souffle de vie, ce dont nous serons à jamais reconnaissants.