{"id":17229,"date":"2024-10-04T15:51:32","date_gmt":"2024-10-04T15:51:32","guid":{"rendered":"https:\/\/ottawaheart.s2.whc.webmarketersdev.ca\/?post_type=story&p=17229"},"modified":"2025-11-11T14:22:54","modified_gmt":"2025-11-11T14:22:54","slug":"james-annis-message-special","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/foundation.ottawaheart.ca\/fr\/james-annis-message-special\/","title":{"rendered":"Un message de James Annis, Pr\u00e9sident du conseil d\u2019administration, Fondation"},"content":{"rendered":"\t\t
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M\u00eame si je suis une personne plut\u00f4t r\u00e9serv\u00e9e, je tenais \u00e0 vous raconter mon histoire, vu l\u2019importance vitale d\u2019\u00e9tablissements comme l\u2019Institut de cardiologie de l\u2019Universit\u00e9 d\u2019Ottawa pour des familles comme la mienne.<\/p>

Mon plus jeune fils, Danny, est n\u00e9 avec une malformation cardiaque cong\u00e9nitale rare appel\u00e9e syndrome d\u2019hypoplasie du coeur gauche<\/em>. Le c\u00f4t\u00e9 gauche de son coeur \u00e9tait incapable de pomper le sang. Ma femme Amanda et moi l\u2019avions appris avant sa naissance. Un plan de traitement pr\u00e9coce avait \u00e9t\u00e9 mis en place. Ce plan incluait trois op\u00e9rations et une possible greffe de coeur.<\/p>

Malheureusement, le parcours m\u00e9dical de Danny a vir\u00e9 au pire, et il est d\u00e9c\u00e9d\u00e9 avant son deuxi\u00e8me anniversaire. Ma famille et moi avons travers\u00e9 toute une gamme d\u2019\u00e9motions et tous les stades de deuil, y compris le d\u00e9ni, la col\u00e8re, le d\u00e9sespoir et un profond chagrin. C\u2019\u00e9tait il y a presque sept ans.<\/p>

La th\u00e9rapie est souvent d\u2019un pr\u00e9cieux secours lors de telles trag\u00e9dies. Pour ma part, j\u2019avais besoin de m\u2019occuper et de me sentir utile. J\u2019ai voulu me mettre au service des autres.<\/p>

Durant cette p\u00e9riode sombre, un ami m\u2019a demand\u00e9 si je consid\u00e9rerais faire profiter la Fondation de l\u2019Institut de cardiologie de l\u2019Universit\u00e9 d\u2019Ottawa de mon expertise financi\u00e8re en tant que membre b\u00e9n\u00e9vole de son conseil d\u2019administration. J\u2019ai accept\u00e9 sans h\u00e9sitation. J\u2019\u00e9tais reconnaissant et heureux d\u2019avoir la chance d\u2019aider. Je me suis rendu compte que c\u2019\u00e9tait non seulement une magnifique occasion d\u2019aider ma communaut\u00e9, mais aussi une fa\u00e7on d\u2019honorer la m\u00e9moire de mon fils.<\/p>

Le b\u00e9n\u00e9volat est la bou\u00e9e qui m\u2019a emp\u00each\u00e9 de me noyer.<\/p>

L<\/strong>\u2019Institut de cardiologie est l\u00e0 pour votre famille lorsqu\u2019elle en a besoin. Je vous invite \u00e0 faire d\u00e8s aujourd\u2019hui un don \u00e0 l\u2019appui de traitements et de soins novateurs. Votre don<\/strong>\u00a0aidera nos patients, en particulier ceux atteints d\u2019une maladie cardiaque rare et complexe, \u00e0 recevoir les meilleurs soins possibles. <\/strong><\/p>

J\u2019\u00e9tais loin de me douter qu\u2019une autre maladie cardiaque rare m\u2019attendait au d\u00e9tour. Mon p\u00e8re, Peter, est tomb\u00e9 malade lui aussi. Il y a trois ans, il m\u2019a dit avoir une nouvelle urgente \u00e0 m\u2019apprendre. Une mauvaise <\/em>nouvelle. Quand j\u2019ai entendu ces mots, j\u2019ai senti la peur me serrer le ventre.<\/p>

Mon p\u00e8re venait de recevoir un diagnostic d\u2019amylose cardiaque <\/em>(syndrome du \u00ab coeur raide \u00bb). Son m\u00e9decin lui donnait un an \u00e0 vivre. C\u2019est alors qu\u2019a commenc\u00e9 la course contre la montre de notre<\/p>

famille. Apr\u00e8s quelques tests, nous avons cogn\u00e9 \u00e0 la porte de l\u2019Institut de cardiologie et de son \u00e9quipe de cardiologues, de m\u00e9decins et de sp\u00e9cialistes en qui nous avions pleinement confiance.<\/p>

Il se trouve que l\u2019Institut offrait un programme de traitement de l\u2019amylose. Apr\u00e8s avoir re\u00e7u un nouveau type de m\u00e9dicaments et d\u2019autres traitements, mon p\u00e8re a essentiellement vaincu la maladie. Trois ans plus tard, il mord dans la vie et a m\u00eame fait r\u00e9cemment un voyage de randonn\u00e9e de six semaines en Norv\u00e8ge. \u00c0 77 ans, il est en pleine forme. Si mon fils Danny avait surv\u00e9cu \u00e0 l\u2019\u00e2ge adulte, il aurait \u00e9t\u00e9 trait\u00e9 \u00e0 l\u2019Institut de cardiologie de l\u2019Universit\u00e9 d\u2019Ottawa lui aussi, et aurait lui aussi re\u00e7u un traitement de calibre mondial. La pens\u00e9e que d\u2019innombrables autres familles recevront du temps de plus ensemble me r\u00e9conforte beaucoup.<\/p>

Quand j\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 m\u2019impliquer \u00e0 l\u2019Institut, je ne savais pas qu\u2019il sauverait un jour la vie de mon p\u00e8re. L\u2019engagement de cet \u00e9tablissement \u00e0 mener des recherches avant-gardistes et \u00e0 chercher des traitements pour les maladies cardiovasculaires, y compris les maladies rares et difficiles \u00e0 traiter, est une source d\u2019espoir. L\u2019an dernier, l\u2019Institut a fond\u00e9 le Centre canadien des maladies cardiaques rares.<\/p>

Dans les prochaines pages, vous pourrez lire le message du Dr Ian Paterson, codirecteur du centre, et l\u2019histoire de Guy, un patient qui y a \u00e9t\u00e9 trait\u00e9 r\u00e9cemment. Ce centre sauvera des milliers de vies et aidera les prochaines g\u00e9n\u00e9rations.<\/p>

Une maladie est dite \u00ab rare \u00bb lorsqu\u2019elle frappe moins de 5 personnes sur 10 000. \u00c0 ce jour, plus de 7000 ont \u00e9t\u00e9 identifi\u00e9es. \u00c7a veut donc dire qu\u2019elles touchent 1 personne sur 12 au Canada. Les maladies rares sont donc plus courantes qu\u2019on ne le pense.<\/p>

Les maladies rares d\u2019origine cardiaque peuvent nuire \u00e0 la qualit\u00e9 de vie et m\u00eame mettre la vie en danger. Toutefois, de nombreux traitements efficaces ont \u00e9merg\u00e9 dans la derni\u00e8re d\u00e9cennie.<\/p>

Je suis fier du travail accompli. Notre conseil collabore avec d\u00e9termination \u00e0 la poursuite de notre mission. L\u2019Institut est un lieu d\u2019excellence et de gu\u00e9rison qui a b\u00e9n\u00e9fici\u00e9 du leadership de grands dirigeants comme le Dr Thierry Mesana et, maintenant, le Dr Rob Beanlands. Ensemble, nous faisons avancer les soins cardiaques et aidons \u00e0 prolonger la vie de nos \u00eatres chers.<\/p>

Ma famille, c\u2019est ma vie. Amanda et moi avons fi\u00e8rement nomm\u00e9 notre a\u00een\u00e9 en l\u2019honneur de mon p\u00e8re. Pete avait trois ans lorsqu\u2019il a perdu son petit fr\u00e8re Danny. Chacun de nous, chacun \u00e0 sa fa\u00e7on, ressent encore cette perte. C\u2019est un rappel de ne jamais nous \u00e9loigner. \u00c0 l\u2019Action de gr\u00e2ces, nous ch\u00e9rirons nos moments ensemble avec mon p\u00e8re et toute la famille \u00e9largie. Dans nos coeurs, nous savons que Danny sera \u00e0 table avec nous pendant que nous cr\u00e9ons de nouveaux souvenirs.<\/p>

Cordialement,<\/p>

James Annis <\/strong><\/p>

Pr\u00e9sident du conseil d\u2019administration, Fondation de l\u2019Institut de cardiologie de l\u2019Universit\u00e9 d\u2019Ottawa<\/p>

P.-S. <\/strong>L\u2019histoire de notre famille a commenc\u00e9 par une trag\u00e9die, mais gr\u00e2ce \u00e0 l\u2019Institut et \u00e0 sa fondation, je me suis trouv\u00e9 un but. Mon p\u00e8re est encore en vie, et nous appuyons la recherche de traitements de pointe pour des maladies cardiaques rares. Je vous invite \u00e0 faire un don, quel qu\u2019en soit le montant, pour soutenir notre travail et permettre \u00e0 d\u2019autres familles de f\u00eater et de cr\u00e9er des souvenirs ensemble.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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