{"id":17238,"date":"2024-10-07T17:10:48","date_gmt":"2024-10-07T17:10:48","guid":{"rendered":"https:\/\/ottawaheart.s2.whc.webmarketersdev.ca\/?post_type=story&p=17238"},"modified":"2025-11-11T14:21:23","modified_gmt":"2025-11-11T14:21:23","slug":"ian-paterson-ottawa-ccmcr","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/foundation.ottawaheart.ca\/fr\/ian-paterson-ottawa-ccmcr\/","title":{"rendered":"Message de : Dr Ian Paterson, Directeur CCMCR, Institut de cardiologie de l\u2019Universit\u00e9 d\u2019Ottawa"},"content":{"rendered":"\t\t
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Le Centre canadien des maladies cardiaques rares (CCMCR) \u00e0 l\u2019Institut de cardiologie de l\u2019Universit\u00e9 d\u2019Ottawa (ICUO) est un centre d\u2019excellence international qui privil\u00e9gie le travail d\u2019\u00e9quipe pour soigner les maladies cardiaques rares et aider les patients et les familles. <\/strong><\/p>

Le Dr David Birnie \u2014 mon colleague \u2014 et moi \u00e9tions pr\u00e9occup\u00e9s depuis un certain temps par le nombre croissant de patients ayant besoin d\u2019une aide sp\u00e9ciale : ceux atteints d\u2019une maladie cardiaque rare.<\/p>

Une maladie est dite \u00ab rare <\/em>\u00bb (ou \u00ab orpheline \u00bb) lorsqu\u2019elle frappe moins de 5 personnes sur 10 000. \u00c0 ce jour, plus de 7000 ont \u00e9t\u00e9 identifi\u00e9es. Vu leur nombre, on estime qu\u2019elles touchent 1 personne sur 12. Elles sont donc bien pr\u00e9sentes dans la communaut\u00e9. <\/strong><\/p>

Les maladies rares d\u2019origine cardiaque peuvent \u00eatre mortelles et nuisent souvent \u00e0 la qualit\u00e9 de vie des personnes atteintes. M\u00eame bien form\u00e9s, les cardiologues n\u2019ont pas toujours les connaissances pointues n\u00e9cessaires pour reconna\u00eetre, diagnostiquer et traiter ces maladies. Le CCMCR joue un r\u00f4le crucial pour combler cette lacune. Ce p\u00f4le de ressources essentiel aiguille les personnes atteintes d\u2019une maladie cardiaque rare vers les diff\u00e9rentes cliniques sp\u00e9cialis\u00e9es de l\u2019ICUO pour une \u00e9valuation diagnostique compl\u00e8te, un traitement et de la r\u00e9adaptation.<\/p>

La derni\u00e8re d\u00e9cennie a \u00e9t\u00e9 le th\u00e9\u00e2tre de nombreuses avanc\u00e9es qui ont am\u00e9lior\u00e9 le devenir des personnes atteintes d\u2019une maladie cardiaque rare, comme de nouveaux examens d\u2019imagerie et des traitements efficaces. Il y a donc de l\u2019espoir. Notre programme est lui-m\u00eame \u00e0 l\u2019origine de plusieurs initiatives, comme la formation de cardiologues sp\u00e9cialistes des maladies cardiaques rares, de nouvelles recherches et la cr\u00e9ation d\u2019outils diagnostiques. D\u2019autres \u00e9tudes seront n\u00e9cessaires pour bien comprendre les facteurs qui influencent la sant\u00e9 et le r\u00e9tablissement des personnes atteintes.<\/p>

De nos jours, gr\u00e2ce \u00e0 de meilleurs soins et aux progr\u00e8s de la science, les jeunes atteints de maladies rares vivent \u00e0 fond et bien plus longtemps qu\u2019avant. Toutefois, la recherche accuse encore un certain retard pour ce qui est de d\u00e9terminer la meilleure fa\u00e7on de traiter ces maladies \u00e0 l\u2019\u00e2ge adulte. Il est important de reconna\u00eetre que beaucoup persistent et \u00e9voluent tout au long de l\u2019existence.<\/p>

Si je regarde vers l\u2019avenir, la perspective d\u2019acqu\u00e9rir de nouvelles connaissances et de concevoir de nouveaux outils pour traiter la personne dans sa globalit\u00e9, au-del\u00e0 de ses probl\u00e8mes purement cardiaques, m\u2019emballe. D\u2019ici 10 ou 20 ans, nous serons en mesure d\u2019offrir des traitements sur mesure, parfaitement adapt\u00e9s, au lieu de nous concentrer sur un seul organe. L\u2019Interconnectome Coeur-Cerveau, un programme de recherche interdisciplinaire novateur sur les liens entre les maladies du coeur et du cerveau, est un exemple r\u00e9cent de ce type de travail.<\/p>

Le CCMCR est encore jeune, mais a d\u00e9j\u00e0 des effets b\u00e9n\u00e9fiques sur les patients et les familles. L\u2019\u00e9quipe est d\u00e9termin\u00e9e \u00e0 favoriser la collaboration entre tous les services et sp\u00e9cialistes de l\u2019ICUO, et nos partenaires nationaux et internationaux. Nous travaillons \u00e0 acc\u00e9l\u00e9rer les d\u00e9couvertes et les traitements dans les prochaines ann\u00e9es. Ensemble, nous pouvons vraiment am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie des patients atteints d\u2019une maladie cardiaque rare. Le potentiel de nos efforts collectifs m\u2019enthousiasme profond\u00e9ment.<\/p>

\u00a0<\/p>

\u00a0<\/p>

Le parcours d\u2019un m\u00e9decin atteint d\u2019une maladie cardiaque rare : le Dr Guy d\u2019Anjou <\/strong><\/h2>

Vous faites peut-\u00eatre partie des quelque 9000 b\u00e9b\u00e9s de la r\u00e9gion d\u2019Ottawa que le Dr Guy d\u2019Anjou a vus na\u00eetre pendant ses 40 ans de carri\u00e8re comme obst\u00e9tricien. Le Dr d\u2019Anjou a travaill\u00e9 \u00e0 L\u2019H\u00f4pital d\u2019Ottawa (Campus G\u00e9n\u00e9ral) et \u00e0 l\u2019H\u00f4pital Montfort, o\u00f9 il a form\u00e9 d\u2019innombrables m\u00e9decins.<\/p>

Au terme d\u2019une carri\u00e8re gratifiante \u00e0 soigner des familles sur plusieurs g\u00e9n\u00e9rations, Guy s\u2019est install\u00e9 \u00e0 Victoria (C.-B.) avec sa femme pour profiter des hivers doux et de sa nouvelle vie de retrait\u00e9. C\u2019est l\u00e0 que sa sant\u00e9 a commenc\u00e9 \u00e0 d\u00e9cliner. N\u2019arrivant pas \u00e0 trouver de m\u00e9decin de famille, il a fini par red\u00e9m\u00e9nager \u00e0 Ottawa pour se faire soigner, malgr\u00e9 toutes les difficult\u00e9s pos\u00e9es par sa sant\u00e9 chancelante.<\/p>

\u00c0 l\u2019Institut de cardiologie de l\u2019Universit\u00e9 d\u2019Ottawa, Guy a trouv\u00e9 l\u2019aide dont il avait besoin pour ses sympt\u00f4mes. Ses poignets lui faisaient atrocement mal, une douleur similaire au syndrome du canal carpien. Il souffrait aussi d\u2019une grande fatigue qui n\u2019avait rien d\u2019ordinaire. Il perdait du poids et s\u2019affaiblissait.<\/p>

L\u2019expertise et les soins de l\u2019Institut de cardiologie ont tout chang\u00e9. Une fois le bon diagnostic pos\u00e9, tout est tomb\u00e9 en place. Guy souffrait d\u2019un type particulier d\u2019amylose cardiaque. Cette affection se caract\u00e9rise par l\u2019accumulation de d\u00e9p\u00f4ts amylo\u00efdes (plaques) dans le coeur. Elle provoque toute une s\u00e9rie de sympt\u00f4mes, comme l\u2019essoufflement, la fatigue, de l\u2019oed\u00e8me (enflure) dans les jambes et un rythme cardiaque irr\u00e9gulier. En effet, la maladie affecte la circulation des impulsions \u00e9lectriques dans le coeur, ce qui peut perturber le rythme et le fonctionnement du coeur.<\/p>

Guy est maintenant suivi en consultation externe \u00e0 la Clinique d\u2019amylose cardiaque, qui fait partie du Centre canadien des maladies cardiaques rares<\/strong>. Il prend des m\u00e9dicaments pour stabiliser son \u00e9tat de sant\u00e9. Sa qualit\u00e9 de vie d\u00e9pend de ces soins r\u00e9guliers.<\/p>

Comme quoi m\u00eame un m\u00e9decin peut faire un excellent patient!<\/p>

\u00a0<\/p>

\u00ab Je me sens mieux. J\u2019aurai bient\u00f4t 81 ans et je suis toujours aussi actif.<\/strong><\/em><\/p>

Je me rends \u00e0 l\u2019\u00e9picerie \u00e0 pied et je me prom\u00e8ne souvent dans mon quartier de Centertown, \u00e0 Ottawa.<\/strong><\/em><\/p>

Je suis tr\u00e8s reconnaissant d\u2019avoir acc\u00e8s \u00e0 des soins de calibre mondial tout pr\u00e8s de chez moi. \u00bb<\/strong><\/em><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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