L’histoire d’Anne-Marie : On ne vit qu’une fois

Bonjour! Je m’appelle Anne-Marie et je suis née avec une atrésie tricuspide. J’ai passé beaucoup de temps à l’hôpital; j’ai subi quelques chirurgies lorsque j’étais bébé et encore quelques-unes dans les années suivantes.

Mes chirurgies majeures ont été réalisées à l’Hôpital pour enfants de Toronto (c’est là que j’ai appris à parler l’anglais, car je suis Canadienne française). À l’âge de 4 ans, les médecins ont dit à mes parents que je pouvais subir une intervention de Fontan et qu’il y avait une possibilité minime que cette opération soit un succès car, à cette époque, ils n’avaient jamais réalisé ce type de chirurgie chez quelqu’un si jeune. Ma mère, sachant que j’étais têtue et que je voulais vivre plus longtemps, a suivi ses instincts et a donné son consentement pour la chirurgie.

Les cardiologues ont dit que la chirurgie prolongerait ma vie, mais que je ne vivrais pas au-delà de mes 11 ans. Avant d’entrer dans la salle d’opération, le médecin m’a demandé s’il y avait quelque chose que je souhaitais avoir après ma chirurgie. Je lui ai dit que je voulais désespérément des croustilles et un chiot! Il allait me répondre quand il a vu le visage horrifié de ma mère : elle était absolument terrifiée des chiens. Il s’est tourné vers moi et m’a dit : « Tu peux avoir des croustilles quand tu te réveilleras, mais tu devras attendre à ta fête de 11 ans pour avoir un chiot ». Médecin rusé!

J’ai vite atteint l’âge de 11 ans et les médecins m’ont dit que je me portais si bien qu’ils allaient me sevrer de mes médicaments et que je pourrais ajouter plus de sodium dans mon alimentation. C’était très bien, mais quelqu’un me devait un chiot! J’ai finalement eu mon premier chien (Dési) et ma mère à affronter ses peurs et s’est fait un nouvel ami. Quant à moi, j’ai eu mes croustilles et je me sentais très bien!

J’ai eu une enfance normale et amusante. La seule différence était que je ne pouvais pas participer au cours d’éducation physique (ce qui était horrible, car je devais suivre un cours de dactylographie) et je devais suivre un régime alimentaire très strict à faible teneur en sodium. Bien que je sois friande du sel, je m’abstiens d’en consommer jusqu’à ce jour.

Mon adolescence s’est déroulée comme celle de tous les autres adolescents : J’étais téméraire à certains moments et je ne faisais pas toujours des choix intelligents, mais je suis passée à travers et j’avais de bons amis qui prenaient soin de moi.

À 16 ans, j’ai voyagé seule pour la première fois. J’ai passé l’été dans le sud de l’Espagne pour suivre des cours d’espagnol. Ce fut une expérience fantastique, mais j’ai subi un mini accident vasculaire cérébral là-bas et ce fut terrifiant. À mon retour, une IRM a confirmé que j’avais un gros caillot sanguin du côté droit de mon cerveau. J’ai été très chanceuse qu’aucun de mes symptômes n’était permanent. Depuis ce jour, je prends des anticoagulants.

C’est également à l’adolescence que les médecins m’ont dit que je ne pourrais jamais avoir d’enfants, car ma vie et celle de mon enfant seraient en danger. À cet âge, j’ai poursuivi mes soins à l’Institut de cardiologie de l’Université d’Ottawa. Le personnel merveilleux de l’Institut prend soin de moi depuis cette époque.

Dans la vingtaine, j’ai développé de graves troubles d’arythmie et mes symptômes cardiaques ont commencé à m’affecter sur le plan émotionnel. Auparavant, je ne m’étais jamais sentie différente des autres ou, du moins, je n’y pensais pas vraiment. À l’âge de 25 ans, j’ai réalisé que j’avais des restrictions et des effets secondaires liés à cette malformation cardiaque. C’est comme si je m’étais réveillée un matin et que j’avais réalisé que j’étais une adulte et que ma santé n’était pas parfaite et que je devrais faire face à des obstacles tout au long de ma vie. Ils ont essayé divers médicaments pour gérer mes symptômes, mais ceux ci persistaient néanmoins.

Avant mes 30 ans, j’ai épousé mon formidable mari, Matt. Notre cérémonie de mariage a été merveilleuse, pieds nus dans le sable des tropiques, avec 60 parents et amis. Nous sommes très heureux ensemble, mais c’est difficile de voir mes amis et mes frères et soeurs avoir des enfants. Cependant, nous sommes sur une liste d’attente pour l’adoption d’un enfant, et mon mari et moi sommes très chanceux d’être les parrains de cinq enfants extraordinaires!

 

Anne-Marie à Geiranger

En raison de mes symptômes et de certaines complications, les cardiologues ont jugé que je devrais subir une reprise de mon intervention de Fontan initiale. Donc, à l’âge de 33 ans, j’ai subi une chirurgie de Fontan extracardiaque à l’Hôpital général de Toronto pour essayer de résoudre certains de mes problèmes. Durant cette chirurgie, ils ont également effectué une intervention MAZE ou « ablation chirurgicale concomitante ». Ils ont retiré un anévrisme dans mon coeur et ils ont implanté un stimulateur cardiaque (le stimulateur cardiaque fut toute une surprise à mon réveil!). Ma convalescence fut très lente, mais je me sens beaucoup mieux maintenant.

Il y a des jours où je me sens prête à tout faire et d’autres jours où tout ce que je peux faire est de m’allonger sur le divan et de regarder Netflix. Depuis cette chirurgie, je prends plus de médicaments (antiarythmiques, anticoagulants et Lasix). J’espère que cette chirurgie
énergisera mon coeur car je compte vivre plus de 100 ans.

Je vais encore à l’Institut de cardiologie et je suis traitée par le Dr Luc Beauchesne. Il est fantastique, tout comme Joanne Morin. Elle répond toujours patiemment à mes questions, peu importe si elles sont stupides. J’ai un suivi annuel, mais après ma révision de Fontan, je devais me rendre plus souvent à l’Institut. Tous les membres du personnel sont attentionnés et aimables. Je suis chanceuse que l’Institut est tout près.

En tant que survivante adulte d’une maladie cardiopathie congénitale, je me rends compte que je me heurte à quelques obstacles. Oui, j’ai des consultations médicales régulières, des interventions chirurgicales, des médicaments à prendre tous les jours, un stimulateur cardiaque et des restrictions quant à la planification familiale, à mon alimentation et à l’exercice, MAIS je suis heureuse et bénie pour tout ce que j’ai. Je ne sens pas que mon anomalie cardiaque m’empêche de vivre une vie heureuse et saine. Je vais au gym, je fais de la planche à neige, j’aime essayer toute nouvelle activité et je voyage beaucoup!

Mes voyages m’ont amenée à travailler au parc Disney Land à Paris pour quelques mois. J’ai aussi nagé avec des requins, j’ai exploré l’intérieur d’un volcan, j’ai dormi dans des aéroports et j’ai visité de nombreuses villes et de nombreux parcs nationaux. De plus, mon anomalie cardiaque et mes problèmes cardiaques n’ont pas nui à ma carrière. J’ai fait un baccalauréat en psychologie, une maîtrise en counseling et un diplôme en enseignement. J’enseigne maintenant à une école secondaire de mon quartier.

Je sais ce qui me rend heureuse et en bonne santé : une attitude positive et des gens extraordinaires qui m’entourent et me soutiennent constamment. J’essaie de me rappeler des règles suivantes :

On ne vit qu’une fois, alors profitez pleinement de
votre vie! On n’a qu’un Coeur, alors prenez en soin
et appréciez le autant que possible.