Même si je suis une personne plutôt réservée, je tenais à vous raconter mon histoire, vu l’importance vitale d’établissements comme l’Institut de cardiologie de l’Université d’Ottawa pour des familles comme la mienne.
Mon plus jeune fils, Danny, est né avec une malformation cardiaque congénitale rare appelée syndrome d’hypoplasie du coeur gauche. Le côté gauche de son coeur était incapable de pomper le sang. Ma femme Amanda et moi l’avions appris avant sa naissance. Un plan de traitement précoce avait été mis en place. Ce plan incluait trois opérations et une possible greffe de coeur.
Malheureusement, le parcours médical de Danny a viré au pire, et il est décédé avant son deuxième anniversaire. Ma famille et moi avons traversé toute une gamme d’émotions et tous les stades de deuil, y compris le déni, la colère, le désespoir et un profond chagrin. C’était il y a presque sept ans.
La thérapie est souvent d’un précieux secours lors de telles tragédies. Pour ma part, j’avais besoin de m’occuper et de me sentir utile. J’ai voulu me mettre au service des autres.
Durant cette période sombre, un ami m’a demandé si je considérerais faire profiter la Fondation de l’Institut de cardiologie de l’Université d’Ottawa de mon expertise financière en tant que membre bénévole de son conseil d’administration. J’ai accepté sans hésitation. J’étais reconnaissant et heureux d’avoir la chance d’aider. Je me suis rendu compte que c’était non seulement une magnifique occasion d’aider ma communauté, mais aussi une façon d’honorer la mémoire de mon fils.
Le bénévolat est la bouée qui m’a empêché de me noyer.
L’Institut de cardiologie est là pour votre famille lorsqu’elle en a besoin. Je vous invite à faire dès aujourd’hui un don à l’appui de traitements et de soins novateurs. Votre don aidera nos patients, en particulier ceux atteints d’une maladie cardiaque rare et complexe, à recevoir les meilleurs soins possibles.
J’étais loin de me douter qu’une autre maladie cardiaque rare m’attendait au détour. Mon père, Peter, est tombé malade lui aussi. Il y a trois ans, il m’a dit avoir une nouvelle urgente à m’apprendre. Une mauvaise nouvelle. Quand j’ai entendu ces mots, j’ai senti la peur me serrer le ventre.
Mon père venait de recevoir un diagnostic d’amylose cardiaque (syndrome du « coeur raide »). Son médecin lui donnait un an à vivre. C’est alors qu’a commencé la course contre la montre de notre
famille. Après quelques tests, nous avons cogné à la porte de l’Institut de cardiologie et de son équipe de cardiologues, de médecins et de spécialistes en qui nous avions pleinement confiance.
Il se trouve que l’Institut offrait un programme de traitement de l’amylose. Après avoir reçu un nouveau type de médicaments et d’autres traitements, mon père a essentiellement vaincu la maladie. Trois ans plus tard, il mord dans la vie et a même fait récemment un voyage de randonnée de six semaines en Norvège. À 77 ans, il est en pleine forme. Si mon fils Danny avait survécu à l’âge adulte, il aurait été traité à l’Institut de cardiologie de l’Université d’Ottawa lui aussi, et aurait lui aussi reçu un traitement de calibre mondial. La pensée que d’innombrables autres familles recevront du temps de plus ensemble me réconforte beaucoup.
Quand j’ai commencé à m’impliquer à l’Institut, je ne savais pas qu’il sauverait un jour la vie de mon père. L’engagement de cet établissement à mener des recherches avant-gardistes et à chercher des traitements pour les maladies cardiovasculaires, y compris les maladies rares et difficiles à traiter, est une source d’espoir. L’an dernier, l’Institut a fondé le Centre canadien des maladies cardiaques rares.
Dans les prochaines pages, vous pourrez lire le message du Dr Ian Paterson, codirecteur du centre, et l’histoire de Guy, un patient qui y a été traité récemment. Ce centre sauvera des milliers de vies et aidera les prochaines générations.
Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle frappe moins de 5 personnes sur 10 000. À ce jour, plus de 7000 ont été identifiées. Ça veut donc dire qu’elles touchent 1 personne sur 12 au Canada. Les maladies rares sont donc plus courantes qu’on ne le pense.
Les maladies rares d’origine cardiaque peuvent nuire à la qualité de vie et même mettre la vie en danger. Toutefois, de nombreux traitements efficaces ont émergé dans la dernière décennie.
Je suis fier du travail accompli. Notre conseil collabore avec détermination à la poursuite de notre mission. L’Institut est un lieu d’excellence et de guérison qui a bénéficié du leadership de grands dirigeants comme le Dr Thierry Mesana et, maintenant, le Dr Rob Beanlands. Ensemble, nous faisons avancer les soins cardiaques et aidons à prolonger la vie de nos êtres chers.
Ma famille, c’est ma vie. Amanda et moi avons fièrement nommé notre aîné en l’honneur de mon père. Pete avait trois ans lorsqu’il a perdu son petit frère Danny. Chacun de nous, chacun à sa façon, ressent encore cette perte. C’est un rappel de ne jamais nous éloigner. À l’Action de grâces, nous chérirons nos moments ensemble avec mon père et toute la famille élargie. Dans nos coeurs, nous savons que Danny sera à table avec nous pendant que nous créons de nouveaux souvenirs.
Cordialement,
James Annis
Président du conseil d’administration, Fondation de l’Institut de cardiologie de l’Université d’Ottawa
P.-S. L’histoire de notre famille a commencé par une tragédie, mais grâce à l’Institut et à sa fondation, je me suis trouvé un but. Mon père est encore en vie, et nous appuyons la recherche de traitements de pointe pour des maladies cardiaques rares. Je vous invite à faire un don, quel qu’en soit le montant, pour soutenir notre travail et permettre à d’autres familles de fêter et de créer des souvenirs ensemble.
