Dans les années 1960, seulement 20 % des enfants atteints d’une cardiopathie congénitale atteignaient l’âge adulte. Aujourd’hui, grâce à des percées scientifiques majeures, comme celles réalisées à l’Institut de cardiologie de l’Université d’Ottawa (ICUO), 90 % de ces patients ont la chance de vivre longtemps et en santé.
Durant ma propre formation médicale, il n’était pas rare d’offrir des soins palliatifs aux enfants atteints de certaines cardiopathies et de les laisser s’éteindre dans les bras de leur mère. Aujourd’hui, si un bébé naît avec l’une de ces maladies, les parents disposent d’options chirurgicales pour le soigner.
Bien qu’on ignore toujours les causes exactes des cardiopathies congénitales, les progrès réalisés au cours des 20 à 30 dernières années en matière de techniques chirurgicales, de traitements, de technologie et de recherche permettent à des patients qui auparavant seraient morts prématurément de vieillir en santé.
Ces patients sont nos filles, nos fils, nos frères, nos sœurs et nos petits-enfants. Chaque jour, l’ICUO sauve des vies en transformant des recherches avant-gardistes en soins novateurs. Accepteriez-vous de faire un don pour soutenir notre travail? Faire un don, c’est investir dans des soins de très haute qualité et dans un meilleur avenir pour les familles de toute la région, y compris celles touchées par les cardiopathies congénitales.
En tant que cardiologue spécialiste des cardiopathies congénitales, j’ai été honoré d’être recruté par l’ICUO. Je savais que mes patients auraient accès à tous les experts indispensables au bon fonctionnement de notre clinique spécialisée. J’ai aussi été séduit par les liens entre l’Institut et les centres pédiatriques de la région, qui permettent d’offrir une gamme complète de soins et ouvrent des possibilités de recherche inestimables.
L’équipe de la Clinique de cardiopathie congénitale de l’adulte (CCCA) de l’ICUO est spécialisée dans la prise en charge et le traitement à long terme des adultes atteints d’une cardiopathie congénitale, et suit actuellement environ 2000 patients.
Comme l’espérance de vie des patients atteints d’une cardiopathie congénitale a augmenté, certains enfants et adultes présentent aujourd’hui des problèmes particuliers nécessitant des soins spécialisés. La CCCA accueillera bientôt une nouvelle génération de jeunes adultes. Celle-ci a bénéficié d’une opération vitale, mais vit aujourd’hui avec une maladie complexe. Chaque jour, nous apprenons aux côtés de ces patients; nous sommes en terrain inconnu, mais toujours en quête de lendemains prometteurs et de résultats positifs.
Selon moi, l’approche collaborative qui règne à l’ICUO à tous les niveaux nous différencie des autres centres de cardiologie. Les décisions concernant les soins prodigués aux patients sont discutées et prises conjointement par un cardiologue, un chirurgien et un groupe de spécialistes. Grâce à ce réseau de soutien, les patients ont accès sous un même toit à l’expertise, à la technologie, aux compétences et à l’infrastructure leur permettant de recevoir la meilleure qualité de soins possible.
Chaque année, notre équipe accueille environ 150 jeunes patients de la région qui passent des soins pédiatriques aux soins pour adultes. C’est un processus exigeant, qui implique d’accompagner de jeunes adultes lors de leur passage de soins axés sur la famille à l’établissement d’une relation individuelle avec leur médecin. Il s’agit d’une excellente occasion de mener des recherches tout en sensibilisant les nouveaux patients de la CCCA à la santé et au bien-être, afin de les aider à vivre cette étape importante de leur vie.
Notre population de patients continue d’augmenter et de vieillir. Il est donc capital pour nous de continuer à leur offrir les soins qui leur permettront de vivre longtemps et en santé. À l’aide de votre soutien, nous pouvons garantir le financement du personnel, des infrastructures et de la recherche. Le financement de la recherche nous permettra de recueillir des données pour mieux connaître notre population de patients actuelle, et anticiper les victoires et les difficultés qu’elle pourrait vivre.
En collaborant avec d’autres centres pour créer un registre et un réseau nationaux, nous pourrons améliorer les soins offerts aux patients atteints d’une cardiopathie congénitale de l’adulte, à court et à long terme. Grâce à notre travail, nous pouvons vraiment améliorer la vie actuelle et future de ces patients, et cela me procure un grand sentiment d’accomplissement.
Je me vois souvent comme un médecin de famille spécialisé dans les problèmes cardiaques. Notre équipe entretient des relations avec les patients tout au long de leur vie, ce qui veut dire que nous sommes là lorsqu’ils fondent une famille ou connaissent des réussites dans différents domaines. Nous les accompagnons dans leurs joies et leurs épreuves, et il s’agit d’un incroyable privilège.
Cordialement,
Dr Markus Schwerzmann
Cardiologue et responsable, Clinique de cardiopathie congénitale de l’adulte
Institut de cardiologie de l’Université d’Ottawa
P.-S. Si seulement vous pouviez rencontrer nos incroyables patients! Beaucoup ont fait face à de grands défis plus jeunes, mais vivent maintenant en pleine santé à l’âge adulte. Nous espérons que vous choisirez de faire un don, peu importe le montant, pour que ces patients, et tous les autres de l’ICUO, aient la même chance à la vie.
P.-S.-S. Cliquez ici pour lire l’histoire de Gabriella et comment l’équipe ACHD a eu un impact sur sa vie.
